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Vivir con fibromialgia, una tortura desconocida

VIVIR CON FIBROMIALGIA, UNA TORTURA DESCONOCIDA

Vivir convivir con fibromialgia fibromialgia es poco menos que vivir siempre con dolor.

Quien conoce esta enfermedad es quien realmente puede hablar de lo que se sufre.

El dolor, el malestar, el desconcierto por no saber qué sucede exactamente…

Todas esas cosas nunca cabrán en una descripción médica.

Solo una persona que convive con ello a diario puede darte realmente una visión de lo que es soportar la enfermedad.

En todo caso, vivir con fibromialgia no es solo pasar el día con dolores.

Conlleva también incertidumbre, ya que esta enfermedad es difícil de diagnosticar.

Incluso, muchos médicos aún no confían en que sea una enfermedad real.

Está costando mucho que sea tomada en cuenta y eso es algo que sufren siempre los mismos: las personas que la padecen.

Hoy en nuestro podcast contamos con una de esas personas, Valeria Surcis.

Escúchala y recibe información de primera mano de lo que significa vivir con una enfermedad poco conocida.

No lo dudes, dale al play.

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¿CÓMO ES VIVIR CON FIBROMIALGIA?

Vivir con fibromialgiaHoy contamos con una compañera que sufre esta enfermedad.

Después de 8 años diagnosticada, nos cuenta todo lo que supone vivir con fibromialgia.

El diagnóstico es complicado.

Son mil y una pruebas.

Se buscan otras  enfermedades que pasan, entre otras, por la artritis reumatoide antes de optar por sopesar la opción de la fibromialgia.

Las personas que sufren fibromialgia, dejan de tener vida en muchos sentidos.

Parece exagerado, pero su físico queda limitado.

El cuerpo no responde, el cansancio es brutal, los dolores también.

Vivir con fibromialgia es, para mucha gente, no volver a tener un trabajo de jornada completa.

El riesgo del esfuerzo de hacerlo es sufrir brotes muy complicados.

Hay a quien afecta a las manos, a los pies, a la espalda… y a quien afecta a todo el cuerpo.

La sensación de no poder andar porque no puedes levantar un pie detrás de otro es muy desesperante.

Lo peor es que la fibromialgia no te mata, pero te acompaña hasta la muerte, como bien nos dijo una oyente hace tiempo.

LA FIBROMIALGIA Y LA INCOMPRENSIÓN

vivir con fibromialgiaVivir con fibromialgia es enfrentarse, en muchas ocasiones, a la incomprensión social.

La mayoría de la gente asocia enfermedad con mal aspecto.

Ver a alguien arreglado y animado haciendo vida social  nos lleva a pensar que esa persona está bien.

En muchos casos no es así.

De hecho la fibromialgia no afecta solo al plano físico.

Una de las cosas más difíciles que sufren las personas que las padecen son las llamadas neblinas.

Estos episodios son mentales.

Conllevan confusión, olvidos…. no hablamos de simples despistes.

Para las personas que los sufren son un gran inconveniente.

Los dolores son detectables, pero el plano mental se complica.

Esto no quiere decir que la fibromialgia sea una enfermedad mental, no confundamos términos.

Es solo un síntoma más.

Si que es importante saber que muchas personas que padecen fibromialgia sufren depresión.

No es un síntoma  más de la enfermedad, pero es comprensible.

Ten en cuenta que tu vida se limita.

Dejas de hacer cosas que, hasta ahora, podías hacer.

Además de que, en muchos casos, la gente que tienes más cerca no entiende lo que te sucede.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

En ocavivir con fibromialgiasiones hemos hablado de muchas enfermedades, incluso genéticas, que tienen un diagnóstico más o menos estipulado.

Tras unas cuantas pruebas se puede saber qué es lo que tienes y cómo tratarlo.

Pues en el caso de la fibromialgia no es así.

Vivir con fibromialgia es vivir un poco en ascuas.

No existen pruebas específicas para detectar la fibromialgia.

Su diagnóstico se hace por descarte.

Se buscan enfermedades como la artritis reumatoide y se van descartando posibilidades.

Otra cosa importante, es que no todos los enfermos de fibromialgia tienen porqué coincidir en los síntomas.

Hay gente a la que, por ejemplo, le afecta más a una zona del cuerpo que a otra.

En lo que sí suelen coincidir es en una temperatura corporal baja.

Los extremos en cuanto a temperatura no suelen venirles bien.

Los trastornos del sueño son habituales, aunque hay quien consigue controlarlos.

Demasiados síntomas como para tomarlo a broma.

POSIBLES TRATAMIENTOS

El tratamiento es complicado. Hay a quien le va bien ir a la piscina o a yoga, pero también hay a quien le perjudica.

Muchas personas utilizan como calmante el aceite de marihuana, aunque no elimina los síntomas, es simplemente para paliar algo el dolor.

Se habla de varias terapias como el masaje craneosacral, pero no están totalmente probadas.

El problema es que, al no saber lo que provoca la fibromialgia, lo más efectivo es bloquear el dolor en el cerebro.

Los psicofármacos son lo más habitual cuando sufres fibromialgia.

Es curioso, por ejemplo, que durante los embarazos el efecto de la serotonina disminuye la sensación de dolor.

Por este motivo, el prozac es uno de los medicamentos que ayudan a vivir con fibromialgia con menos dolor, eso sí, dependiendo del enfermo y siempre bajo prescripción médica.

Lo peor de todo, es que la fibromialgia no se considera discapacidad ni minusvalía.

Existen fibromialgias muy graves y degenerativas, con lo cual es un tema que, bajo nuestra opinión, debería plantearse.

Como ves, vivir con fibromialgia es vivir con dolor.

Evidentemente, cada persona lo sufre de forma distinta.

Si quieres más información te recomendamos que consultes a asociaciones especializadas.

Si sufres la enfermedad, tienes todo nuestro apoyo.

Como siempre, gracias por estar ahí.

 

 

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