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Fibrosis quística, en primera persona.

FIBROSIS QUÍSTICA

La fibrosis quística tiene también su día mundial, y se celebra mañana 8 de Septiembre.

Desde Va por nosotras queremos dar visibilidad y apoyo a las personas que padecen esta enfermedad.

Para ello, hemos entrevistado a Ana Irene, y que padece ésta enfermedad, escucha la entrevista de Va por Nosotras.

También queremos enviar un fuerte saludo a la familia de Mariana Atehortua, que falleció el pasado 22 de Agosto, y que iba a participar en esta entrevista y que Mariana conocía muy bien. Descanse en Paz.

Mucha gente no conoce en qué consiste la fibrosis quística ni los problemas que conlleva el padecerla, así que hoy te invitamos a conocer un poco más sobre ello.

¿Qué es la fibrosis quística?

fibrosis quística dia mundialLa fibrosis quística es una enfermedad genética autosómica recesiva, no contagiosa.

Es hereditaria, se transmite conjuntamente por el padre y la madre y se manifiesta desde el momento del nacimiento.

La fibrosis quística es la enfermedad genética e incurable más frecuente en la raza blanca.

Se trata de una patología compleja, que afecta a muchos órganos del cuerpo, aunque en cada paciente se puede manifestar de distintos modos y en distintos grados.

Existen escritos desde el siglo XVII en los que se habla de esta enfermedad, donde se habla de los enfermos de fibrosis como “los niños del beso salado”.

Las distintas tipologías de fibrosis quística son:

  • Según la gravedad pulmonar se clasifica en leve, moderada y grave
  • Por afectación pancreática se clasifican en suficiencia e insuficiencia pancreática.
  • Según las mutaciones. En función de la alteración que originen en la proteína CFTR, se clasifican en 6 clases. Esta clasificación en la actualidad es importante dado el desarrollo de terapias dirigidas a la proteína CFTR, principalmente potenciadores y correctores.

También puede interesarte nuestro post sobre la fibromialgia.

 

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¿Cómo se diagnostica la fibrosis quística?

fibrosis quísticaA día de hoy, existen pruebas específicas para la detección temprana de la fibrosis quística.

Durante el embarazo es posible detectarla con una prueba llamada cribado neonatal.

El cribado neonatal es una análisis que, por desgracia, no está disponible en todas las instituciones sanitarias, por su coste y por el elevado número de falsos positivos que arroja.

Hasta ahora y, en muchas casos en este momento, se toman en cuenta pruebas con la del cloruro en el sudor y la detección de mutaciones compatibles con la fibrosis quística.

Otras pruebas para detectar la fibrosis quística son:

  • Examen del tripsinógeno inmunorreactivo (IRT, por sus siglas en inglés) es una prueba de detección estándar en recién nacidos. Un alto nivel de IRT sugiere una posible fibrosis quística y requiere exámenes adicionales.
  • Tomografía computerizada o radiografía de tórax • Examen de grasa fecal • Pruebas de la función pulmonar
  • Medición de la función pancreática • Examen de estimulación de secretina • Tripsina y quimiotripsina en heces • Tránsito esofagogastroduodenal

Lee nuestro artículo sobre la premenopausia.

Tratamiento de la fibrosis quística

Dentro de la multitud de tratamientos que se llevan a cabo para paliar los síntomas de la fibrosis quísitica y, dependiendo del tipo que el paciente padezca, se encuentran los siguientes:

  • Antibióticos para prevenir y tratar infecciones sinusales
  • Medicinas inhaladas para ayudar a abrir las vías respiratorias.
  • Otras medicinas administradas por medio de una terapia respiratoria para diluir el moco y facilitar la expectoración son la terapia con la enzima DNAasa y las soluciones salinas altamente concentradas (solución salina hipertónica
  • Vacuna antigripal y antineumocóquica de polisacáridos anual
  • Oxigenoterapia
  • Actividad o ejercicio que hagan al paciente respirar hondo
  • Dispositivos para ayudar a aliviar la mucosidad
  • Percusión manual del pecho
  • Una dieta especial rica en proteínas y calorías para niños mayores y adultos
  • Enzimas pancreáticas para ayudar a absorber grasas y proteínas, que se toman con cada comida
  • Suplementos vitamínicos, sobre todo las vitaminas A, D, E y K
  • Evitar el humo, el polvo, la suciedad, los vapores, los químicos de uso doméstico, el humo de la chimenea y el moho o los hongos.
  • Darles bastantes líquidos, especialmente a los bebés y niños, en clima cálido, cuando hay diarrea o heces sueltas, o durante la actividad física extra.

fibrosis quística síntomasLa fibrosis quística puede presentar complicaciones con el tiempo, éstas van desde problemas intestinales, expectoración de sangre o insuficiencia respiratoria crónica, hasta esterilidad, osteoporosis y artritis o neumotórax.

Como ves no es algo leve y no debe tomarse a la ligera.

Te recomendamos que ante cualquier duda contactes con un profesional.

También te puede interesar leer nuestro artículo sobre las terapias con animales.

NO LO OLVIDES

En Madrid puedes contactar con la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, donde te darán la información necesaria y resolverán todas tus dudas.

Esperamos que esta información te haya sido útil y que hayas podido conocer un poco más los problemas que sufren las personas con fibrosis quística.

Dar visibilidad a este tipo de enfermedades es importante y, sobre todo, hacerles saber que no están solos.

Desde Va por nosotras les ofrecemos nuestro apoyo incondicional.

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